Drepacare : Améliorer la qualité de vie des drépanocytaires, un défi relevé !
La drépanocytose touche 50 millions de personnes dans le monde dont 25000 en France. C’est une maladie génétique chronique, qui entraîne une déformation des globules rouges. Elle est invalidante, induit souvent des crises très douloureuses, handicapante ; avec des complications irréversibles sur la santé des patients.
Chaque année 275 000 enfants naissent atteints de la drépanocytose, dont 1 sur 4 meurt en absence de traitement avant l’âge 5 ans. A ce jour il n’existe pas de traitement curatif utilisable à large échelle chez les drépanocytaires.
Le traitement existant permet de réduire la survenue des crises. Pourtant, l’espérance de vie des drépanocytaires est très faible, ils sont souvent hospitalisés, souffrent énormément et cette maladie est toujours méconnue. Ne pouvant rester indifférentes à cela et surtout parce que Laetitia membre de l’équipe est également drépanocytaire, DrepaCare propose un outil pouvant réduire chez le drépanocytaire les crises douloureuses, améliorer sa qualité de vie et le rendre autonome.
Drepacare est la première application mobile gratuite, préventive et informative à destination des drépanocytaires, des proches, des associations et des professionnels de santé, en France et dans le monde.
Les drépanocytaires pourront entre autres, mieux contrôler l’observance de leur traitement, auront des informations fiables rédigées avec des professionnels de santé, surveiller leur hydratation en recevant régulièrement des notifications de rappels. L’hydratation est très importante car elle réduit les crises douloureuses. Le 19 Juin 2017, l’équipe DrepaCare a mis en ligne l’application sur Playstore.
En mai 2018, Laetitia, Meryem et Anouchka remportent la Compétition Nationale d'Enactus France avec leur projet Drepacare. Elles ont participé et pitché leur projet à l’Enactus World Cup à San José en septembre 2018 face à 37 autres équipes du monde entier !
En 2023, les filles participent au tournage de notre film Ose Toujours aux côté de 3 autres alumni Enactus afin de partager leur histoire et leur parcours depuis la naissance du projet !
La grande nouveauté !
À l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose il y a deux mois, Meryem, Laëtitia et Anouchka ont sorti leur tout premier film documentaire intitulé Vivre avec la drepnocytose. Il donne la parole à 4 patients et patientes atteints de la maladie dont Laëtitia elle-même pour en parler et partager les challenges, les douleurs mais aussi les victoires du quotidien avec cette maladie.
Avec ce documentaire, l'équipe Drepacare souhaite sensibiliser les citoyens et le personnel soignant aux enjeux de la drepanocytose et à l'importance du don du sang. Nous vous invitons à le regarder pour en apprendre plus sur cette condition !
Un film réalisé par Jérôme Priolet, alumni Enactus France / Pixel Stories